En Cuba se estableció un Registro Epidemiológico del Programa Nacional de Retinosis Pigmentaria (Profs. Sarmiento-Peláez, 1990), que se actualiza permanentemente, y que clasifica a las familias según modo de herencia, distribución geográfica e incluye además información de los pacientes sobre algunas variables epidemiológicas, como son su edad sexo y raza, entre otras.
La información utilizada para la confección de este registro, procede del pesquisaje masivo efectuado en Cuba sobre los siguientes grupos de riesgo :
- Ciegos y débiles visuales sin diagnóstico de certeza.
- Hijos y familiares de portadores conocidos de la enfermedad.
- Registro de la Asociación Nacional de Ciegos y Débiles Visuales.
- Pesquisaje masivo que abarcó el territorio nacional.
La población base para el estimado de las tasas de prevalencia se corresponde con la residente en Cuba al 1º de junio de cada año. La tasa de prevalencia siempre fue dada por 10 mil habitantes.
De un total de 2665 pacientes que integraron el registro a partir de un programa de pesquizaje nacional se calculó la prevalencia, estimada según un intervalo de confianza del 95% fue y por el cálculo de riesgos relativos. La prevalencia resultó ser de 2.45x10 000 (1x4082) con predominio del sexo masculino, a razón de 1.3 hombres afectos por cada mujer (RR 1.26), y con cierta fluctuación de la misma entre los distintos territorios.
La encuesta efectuada en nuestro país, recoge información valiosa relacionada con la edad específica de prevalencia de esta entidad nosológica. De los 2 665 pacientes con diagnóstico confirmado de retinosis pigmentaria, la mayor proporción fue determinada a partir de los 15 años de edad hasta los 59, inclusive, donde se agrupó el 79.0 % del total. El intervalo de edad de mayor prevalencia fue el de 30-44 años con un 29.8 %, por ese orden.La edad promedio fue de 31.7 años siendo los grupos de edades con mayor afectación aquellos entre 30 a 59 años. En este último grupo la prevalencia alcanzóde 3.2x 10 000 a 3,45x 10 000 habitantes.
Existió un significativo predominio de la raza blanca (p= 0,001). Según el tipo de herencia tuvimos
25.4 % de familias con formas de retinosis pigmentaria autosómica dominante, 42% autosómica recesiva, 3 % recesiva ligada al cromosoma X y 29.6 % simples o no definidas.
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